Triple positiv

Oder: mein Leben mit Brustkrebs

Hallo, dies ist eine Dokumentation meiner Brustkrebserkrankung. Wenn Du selbst in dieser Lage steckst oder auch einfach nur so mitfiebern willst, sei herzlich willkommen.


Heiß

Inzwischen ist es doch glatt Sommer geworden und das auf meinem Kopf kann man wieder Frisur nennen. 

Ich habe in den letzten Wochen viel im Garten gearbeitet: Unkraut gezupft, Beetbegrenzungen geändert und gebuddelt. Inzwischen beginnt der Garten langsam in die gewünschte Richtung zu gehen und wie ein Garten auszusehen. Gleichzeitig waren die Haustüre und andere Sachen auszusuchen. Wir haben auch schon erste Rückschläge hinnehmen müssen, unser Einzug wird sich auf jeden Fall bis in den Spätherbst verschieben. Das ist sehr unschön, aber aufgrund der Lieferlage und des Baustoffthemas nicht zu ändern. 😕 Wenigstens haben wir Hortplätze für die Kinder bekommen können - das macht alles schon mal leichter.

Die Hitze im Moment macht mich ein bisschen fertig. Das verträgt sich überhaupt nicht mit meinen Hitzewallungen … oder besser gesagt zu gut. 🙈 Wenn einem eh schon warm ist und dann die Körpertemperatur selbsttätig noch einmal steigt, ist das nicht so fröhlich. Gerade in der Nacht werde ich mindestens ein – an heißen Tagen mehrfach – wach, weil plötzlich das Thermostat verrückt spielt und mein Herz überall Blut hinpumpt. Wenn ich in so Momenten eine Maske trage, wird es so heiß, dass ich darunter so ein Gefühl bekomme, wie wenn man sich in der Sauna anpustet. Das ist wirklich verrückt. 

Aber eigentlich komisch, woran man sich so alles gewöhnt. Wenn jemand fragt, sage ich immer, dass es mir gut geht. Das ist auch nicht gelogen, so fühle ich das auch, denn die ganzen nervigen Nachwirkungen der Chemotherapie sind mein New-Normal. Sie fallen mir nur so dann und wann auf, wenn sie mal wieder besonders nerven.

 

Aber die Realität ist, dass das nicht spurlos an mir vorbei gegangen ist. Auf meinen Fingernägeln haben sich die Chemositzungen in Ringen abgelagert. Jedes Mal, wenn wieder die schnell wachsenden Zellen eine Keule abbekamen, bildete sich eine Furche. Ich lege Euch mal ein Bild in eine Fotogalerie, damit Ihr wisst, was ich meine. 

 

Ich bin ziemlich vergesslich – viel mehr als vorher. Wenn ich mir vorstelle, dass ich jetzt im Moment beruflich das schaffen sollte, was ich vorher gemacht habe, ich glaube, das bekäme ich nicht hin. Eigentlich bin ich mit dem bisschen Orgakram vom Haus und dem Abholen der Kinder schon ausreichend ausgelastet. Heute habe ich glatt die wichtigsten Dinge vergessen, die man mir letzte Woche Montag gesagt hat – schön trotzdem eingecremt, -geseift und -deodoriert, sowie weder Schlappen, noch Handtuch, noch Terminzettel mitgenommen. Es ist wirklich ein Kreuz. 

Meine Zungenspitze, die sich ja bei jeder Sitzung mit Missempfindungen beschwerte, ist immer noch empfindlich. Ich habe den Eindruck, als ob ich nun aufgrund des natürlichen Alterungsprozess meiner Zellen in einen geschmacksarmen Bereich gekommen bin, in dem nur eine geringe Anzahl an Zellen Informationen ans Gehirn sendet. Das äußert sich so, dass ich nur süß und salzig gut wahrnehme. Die feine Palette der Nuancen dazwischen bleibt mir verborgen und so schmeckt alles etwas flach - nicht besonders lecker. Komischerweise merke ich das bei meinem Geruchssinn nicht so. Aber vielleicht fällt es mir da einfach weniger auf. 

Meine Zehen fühlen sich immer noch wie eingeschlafen an, der dicke Zeh weniger als die kleineren. Das ist komisch und ein wenig lästig, weil ich manchmal stolpere, aber schränkt mich ansonsten nicht weiter ein. Letzte Woche hat es mich deshalb längs eine Treppe hinauf geworfen, ich habe immer noch ein gelbgrünes Knie von der Prellung. 

Meine Beine sind auch noch schwer. Ich ignoriere das geflissentlich, aber wenn ich lange gesessen habe, wackele ich die ersten Schritte ein wenig, wie eine alte Frau. Ich habe aber den Eindruck, von das in den letzten zwei Wochen ein bisschen besser geworden ist.

Ebenso besser geworden sind die Missempfindungen an den Fingern. Davon merke ich inzwischen kaum noch etwas.

Meine Haut hat sich ebenfalls beruhigt. Das Einzige, was noch nicht wieder okay ist, ist meine Nase. Sie tropft immer noch dann und wann. Dazu habe ich oft eine verkrustete Nasenschleimhaut und eine Stelle, wo sich so eine richtige kleine Furche gebildet hat, weil es nicht abheilt. Aber dafür creme ich jeden Abend mit einer Heilsalbe. Früher oder später wird es abheilen. Es war sogar schon mal etwas besser … 

Aber eigentlich sind das alles Kleinigkeiten. Ich bin froh und dankbar, dass es mir so gut geht. 

Ich bin inzwischen zum zweiten Mal geimpft und daher sehr erleichtert. Auch die Kinder, die das Ganze zwischendurch nicht so ganz leicht hinnahmen, sind inzwischen unbeschwerter. 

Noch bis voraussichtlich Januar werde ich alle drei Wochen eine Stunde mit den Antikörper-Infusionen beschäftigt sein. Die Strahlentherapie hat heute begonnen. Aber das beschreibe ich Euch ein anderes Mal. Jetzt muss ich erst einmal die Kinder abholen. 

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Long time no see

Asche auf mein Haupt, ich habe Euch total vernachlässigt. Aber irgendwie fliegt gerade die Zeit ... daher eine kurze Zusammenfassung. 

 

Nach dem Ende der Chemo kam Ostern, Zuhause und im Lockdown. Genauso wie bei Euch allen wahrscheinlich auch. Unser lang ersehnter Urlaub wurde abgesagt. Bei der vorletzten Sitzung stellte sich bei mir ein ähnliches Gefühl in den Füßen ein, wie bisher in den Händen. Es fühlte sich so etwas an, als ob ich zu lange im Wasser gewesen wäre und arge Schrumpelfüße hätte – oder auch so, als ob ich mir die Haut leicht verbrannt hätte. Da das in den Händen so lange Zeit war und auch blieb, macht ich mir keine Sorgen. Beim letzten Mal jedoch hat es mich dann erwischt. Seitdem fühlen sich meine Zehen permanent etwas eingeschlafen an. Am Anfang richtig doll, nach ein Wochen hat es etwas nachgelassen. Aber es ist da. Auch bin ich vorher ja von Gelenk und Gliederschmerzen verschont geblieben – bis zu diesem Zeitbereich. Danach Schmerzen in den Beinen. Wenn ich gesessen und mich nicht bewegt habe, laufe ich die ersten Schritte wie eine alte Frau. Dann gibt es sich wieder. Aber ich merke deutlich, dass ich mich bewegen muss. 

 

Kurz nach Ostern war ich dann wieder im Chemo-Raum – zur Antikörper-Gabe. Wie oft ich die noch bekommen werde hat sich erst vor Kurzem geklärt und ist eine positive Nachricht. Ich muss nur noch diesen einen Antikörper, von dem ich schon 5 Gaben bekommen habe, zu Ende nehmen. Das geht viel schneller, als ich zunächst befürchtet habe und so werde ich damit wohl nicht noch bis Januar 2022 alle paar Wochen noch einmal in den Chemo-Raum zurückkehren müssen. Die genauen Details und Termine stehen aber leider noch aus. 

 

Dann wurde ich am 21.4. geimpft. Der Terminvorschlag kam relativ kurzfristig. Das war für mich eine große Erleichterung, denn ansonsten hätte ich dringend noch einmal beim Hausarzt schauen müssen. Ungeimpft wäre ich nämlich sehr ungern ins Krankenhaus gegangen. 

 

Denn am 29.4. war es dann soweit, ich wurde operiert. Einen Tag vorher war ich zur OP-Vorbereitung und die Stellen wurden mit Drähten markiert. Das war ziemlich unangenehm – vor allem, da einer nicht richtig saß und ich daher gleich drei in der Brust stecken hatte. Zudem ragen die auch aus der Haut raus und auch, wenn ein Pflaster darüber geklebt wird, wackeln die bei Bewegung. Ich erspare Euch lieber weitere Details. Die OP hingegen war deutlich weniger schmerzhaft, als ich angenommen hatte. Ich konnte noch am gleichen Tag aufstehen und mich eigentlich mit relativ wenig Einschränkungen bewegen. Ehrlich gesagt kommt man am ersten Tag nach der OP nicht darauf sich mehr zu bewegen, denn da hängen noch Schläuche mit Flaschen dran an einem, die man ständig im Auge haben muss, damit man nicht versehentlich dran rupft. Bereits Samstags durfte ich wieder nach Hause. 

 

Die ersten Tage habe ich mich noch sehr vorsichtig bewegt, aber Sonntags dann mit den Übungen begonnen. Da der Zettel von der Klinik irgendwie verschütt gegangen ist, verwende ich diese Übungen für Brustkrebs-Patientinnen von einer anderen Klinik. Die Ärztin sagte, das ist vollkommen okay.

 

Nach etwas mehr, als einer Woche, hatte ich Nachsorge. Die ergab die besten Nachrichten. In den extrahierten Tumorbetten waren keine Krebszellen mehr. Auch die beiden Lymphknoten enthielten keine. Dadurch können wir uns einen Antikörper sparen. 

 

Als nächstes kommt dann im Juni die Bestrahlung. Die Ärztin sagte, dass ich auch bald mit der Anti-Hormon-Therapie beginnen kann. 

 

Jenseits vom Krebs-Thema ist ziemlich viel passiert in den letzten Wochen. Ich habe ganz schön viel Unkraut aus den Beeten gezogen und schon ein bisschen was gepflanzt. Wir haben eine Küche gekauft, auf die ich mich schon sehr freue. Wir haben die Grobplanung fertiggestellt und die Finanzierung angefragt. Wir haben das Bad geplant und feingeplant. Da steht jetzt nur noch die Farbe aus – sobald ich die Bodenbeläge aussuchen kann. Ich habe die Kinder in der neuen Grundschule angemeldet und die alte gekündigt, Natürlich haben wir uns auch um Hortplätze beworben.

Langsam werden wir schon etwas aufgeregt, denn subjektiv gesehen bewegt sich dennoch relativ wenig und wir müssten längst mit den Bauarbeiten beginnen. Möbel haben im Moment eine Lieferzeit von 10 Wochen und langsam wird alles eilig. Aber heute haben wir gehört, dass in den nächsten Tagen Bewegung reinkommen müsste und wir hoffentlich ganz bald einen Übergabetermin vereinbaren können.

 

PS: Noch etwas Schönes: Langsam kommen die Haare wieder. Ich sehe sie jetzt eigentlich fast täglich dichter werden. 

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Letztes Mal

Ich zähle letzte Male. Heute war die letzte Chemotherapie. Es ist wirklich Zeit. Ich merke, dass mein Körper jetzt langsam aus dem letzten Loch pfeift. Jetzt zum Ende kribbeln doch noch meine Füße. Ich muss gut aufpassen, um nicht umzuknicken oder falsch aufzutreten.  Ich hatte gehofft, dass mir das erspart bleibt. Dagegen nehme ich ja Keltican forte. Mal sehen, wie lange es dauern wird, bis es wieder besser ist.

 

Zusätzlich ist meine Haut wirklich übel. Am Sonntag hat mich einer der Jungs morgens im Bad angesehen und gemeint: "Mama, deine Haut sieht ja schlimm aus! Tut das weh?" Ich: "Nicht alles." Meine Mundwinkel sind erst seit wenigen Tagen zugeheilt. Sie reißen aber alle Nase lang immer wieder ein.

 

Apropos Nase: Auch da habe ich immer noch Probleme. Ich versuche mit Nasenöl und Meersalz dagegen anzuarbeiten. Aber es ist begrenzt erfolgreich.

 

Dennoch will ich nicht jammern. Immerhin war es heute die letzte Sitzung. Ich muss also nur den Tag zu Ende überstehen und bekomme hoffentlich auch diesmal keine fiesen Durchfälle. Dann ist dieser Teil der Behandlung endlich vorüber. 

 

Wie wird es weitergehen?

  • Ich muss noch mehrere Male Antikörper bekommen. Das wird wohl noch einige Wochen dauern.
  • Am 29.4.2021 ist  meine OP. Da werden die Tumorbetten herausgeschnitten und der Wächterlymphknoten entfernt. 
  • Danach kommt die Bestrahlung. 
  • Am Ende kommt die Anti-Hormontherapie. Diese Medikamente werde ich über Jahre nehmen müssen.

Was ich wirklich nervig finde: Das Brustzentrum im Markus Krankenhaus wird seit dem 1.1.2021 nicht mehr vom Sozialzentrum unterstützt. Das bedeutet, dass ich keinerlei Ansprechpartner für die Antragstellung für die Behinderung habe und auch, [das freut mich ganz besonders,*nicht*] im Gegensatz für Patienten anderer Kliniken, meinen Antrag auf Reha selbst stellen darf. So nett also die Chemoschwestern sind und wie gut ich mich medizinisch auch aufgehoben fühle, im Moment würde ich niemandem dazu raten ins Agaplesion Markus Krankenhaus zum Brustzentrum zu gehen.

 

Ich habe mich am 24.2.2021 für die Impfung registriert. Bisher habe ich aber noch keinen Terminvorschlag bekommen. Stattdessen bekam ich am 18.3. eine Hinhalte-E-Mail. Ich zitiere daraus: 

Aktuell sind in Hessen innerhalb der Priorisierungsgruppe 2 etwa 1,5 Millionen Personen impfberechtigt. Mehr als 750.000 Personen haben sich – wie Sie – bereits für eine Impfung registriert. Bitte lassen Sie sich nicht verunsichern, wenn Personen aus Ihrem Bekannten- oder Familienkreis schon Impftermine erhalten haben. Ihre Anfrage ist nicht verloren gegangen. Der Zeitpunkt Ihres Impftermins ist nicht unmittelbar vom Zeitpunkt Ihrer Registrierung abhängig.

Die Terminvergabe erfolgt grundsätzlich

  • nach der Verfügbarkeit der zugelassenen Impfstoffe und
  • nach der Kapazität Ihres Impfzentrums.
  • Zwei Drittel der zur Verfügung stehenden Termine wird absteigend nach dem Alter der Registrierten und, bspw. innerhalb eines Jahrgangs, nach dem Zufallsprinzip vergeben. Das heißt, zuerst kommen 79-Jährige an die Reihe, dann 78-Jährige und so fort.
  • Ein Drittel der verfügbaren Dosen geht an die Personen – ebenfalls nach dem Zufallsprinzip –, die einen berufs- oder krankheitsbedingten Anspruch haben.

Jetzt ist es Anfang April und ich sehe noch kein Licht am Ende des Tunnels. Wenn ich draußen auf Spielplätzen oder bei Spaziergängen sehe, wie viele Menschen sich einfach nicht an Abstandsregeln und Maskenpflicht halten, mache ich mir Sorgen. Habt Ihr Euch die Inzidenzwerte angesehen? Die Mutante scheint wirklich viel gefährlicher zu sein und nun sind auch die Kinder gefährdet. Mein Immunsystem wird wohl noch 1–2 Woche brauchen, bis es wieder auf dem Damm ist. Natürlich mache ich mir daher auch Sorgen um mich selbst. Daher finde ich gut, dass nun Osterferien sind. 

 

Was ich nicht verstehen kann, ist warum wir diese Zeit nun nicht für einen harten Lockdown nutzen. Dieser weiche, ewig dauernde Light-Lockdown ist doch nicht sinnvoll. Die dafür getroffenen Entscheidungen sind halbherzig oder unverständlich. Warum dürfen Menschen sich ohne Mengenbeschränkungen in die Öffentlichen quetschen, während gleichzeitig Läden mit Hygienekonzept nicht öffnen dürfen? Warum dürfen Leute sich auf Parkbänke knubbeln und in die Außengastronomie nicht? Natürlich hat das politische Gründe, Lobbys, Machtfaktoren und so weiter ... aber das ganze Durcheinander macht verständlich, warum viele Menschen die Maßnahmen nicht ernst nehmen. Wenn wir jetzt zwei oder drei Wochen wirklich alle Zuhause bleiben würden, dann würden die Zahlen automatisch fallen. Danach könnte man (z.B. nach dem Tübingen-Beispiel) erste Schritte für die kontrollierte Öffnung machen. 

 

Dagegen, wenn wir jetzt die Schulferien verpennen und immer noch Lockdown-Light machen – nämlich mehr oder weniger nicht –, dann wird der harte Lockdown danach kommen müssen. Dann, wenn die Kinder wieder in die Schule gehen sollten. Dann, wenn die Betreuung nicht mehr geregelt ist. Dann, wenn es die Schulkinder wieder kostbare Lernzeit kosten wird, die sie eigentlich in Interaktion mit Gleichaltrigen und ihren Lehrer*innen verbringen sollten. 

Macht Ihr Euch auch Sorgen?

Neues Kapitel

Heute war ich zum ersten Mal seit Monaten in der Innenstadt. Das fühlte sich ganz komisch an, irgendwie unreal. Aber ich hatte ein Ziel und einen Termin: Wir haben ein Haus gekauft.

Angefangen hat diese Geschichte im Frühsommer letzten Jahres, mitten im Lockdown. Eingesperrt mit zwei kleinen Jungs in einer Stadtwohnung, ohne Garten oder Ausweichflächen. Während wir vorher immer zufrieden waren mit unserem Dasein als Stadtbewohner und es auch sehr genossen haben - Parks, Museen, Zoo, wahnsinnig viele verschiedene Optionen sich kulinarisch auszutoben, Kino, Oper - plötzlich war das alles nicht mehr so relevant. Na klar, es ist schon super, wenn man einfach mit dem Rad zur Arbeit kommt ... aber was, wenn man eh mehr von Zuhause arbeiten kann? Nach und nach setzte sich in unseren Köpfen etwas in Bewegung.

 

Dann kam dazu, dass sich immer stärker abzeichnete, dass die Wohnsituation der Jungs, zusammen in einem Zimmer, immer schwieriger wird. C1 braucht sehr viel mehr Ruhe und Zeit für sich, als C2. Das führt immer wieder zu Spannungen. Obendrauf kam meine Erkrankung und das damit einhergehende Bedürfnis mehr Ruhe in mein Leben zu bekommen. 

 

Da durch den Tod meines Schwiegervaters im Frühjahr letzten Jahres unser Eigenkapital sich noch einmal erhöht hat, haben wir unsere Pläne geändert und begonnen, uns doch nach einem Eigenheim umzusehen. Im Dezember waren wir schon einmal so weit – wir wollten in Dillingen bauen. Aber dann ging das nicht glatt, jemand hatte uns überholt und zack, war alles anders. 

 

Als ich dann vor einer Weile in einem Bungalow in Friedrichsdorf Köppern stand, sah ich unendliche Möglichkeiten. Barrierefrei für's Alter ausbaubar und trotzdem groß genug, um auch jetzt für die Familie auszureichen. Hier war sie, die eierlegende Wollmilchsau, von der wir nicht zu träumen gewagt hatten.

 

Aber es gab auch Nachteile und so dauerte es noch ein Weilchen, bis wir von ganzem Herzen Ja sagen und den Kaufvertrag unterschreiben konnten. Aber jetzt freuen wir uns uneingeschränkt – auch auf die Planung und die Arbeit – nach 15 Jahren Frankfurt auf ein neues Kapitel.

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Wach bleiben

Wach bleiben. Das ist die Erfolgsstrategie. 
Auch, wenn man friert - habe ich erwähnt, dass jemand meinen persönlichen Thermostat verstellt hat? 🙈 Auch, wenn es im Bett so gemütlich wäre. Weg mit dem Handy, sobald die Lider schwer werden. Bewegen, den Kreislauf anregen. Versuchen, das Gehirn anzustrengen, auch, wenn das schwer ist.

An den Chemotagen fühle ich mich ein wenig wie betrunken. Nur ohne Rausch. 🤷‍♀️ Etwas schwindelig, ganz schön blöd und ein bisschen wackelig - halt so, wie ich mich fühle, wenn ich gerade über den lustigen Teil des Besäufnis hinaus bin: Bettreif und nur eingeschränkt geschäftsfähig.

Noch drei Mal muss ich einen Montag überstehen. Dann habe ich es hinter mir. 💃🏾🙌

Ich habe übrigens tolle Nachrichten: Am Freitag war ich beim Ultraschall. Max und Moritz, die beiden Tumore sind weg. 🥳 
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